Ailesi, SMA hastası 7 aylık Amine için yardım bekliyor

OSMANÄ°YE’nin Düziçi ilçesinde yaÅŸayan Beyazdurna çiftinin 7 aylık kızı Amine Sultan’a, doÄŸduktan 3 ay sonra Adana Åžehir Hastanesi’nde ‘spinal musküler atrofi’ (SMA) teÅŸhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaÅŸayabilmesi için gerekli olan ve sadece Amerika’da yapılan 2,1 milyon euroluk tek dozluk gen tedavisi uygulanması için ‘Amine Sultan’a Umut Ol’ isimli kampanya baÅŸlattı.3 çocuk sahibi ev kadını Elif ve eÅŸi inÅŸaat işçisi Ä°dris Beyazdurna, doÄŸumundan sonra Amine Sultan’ı hareketlerinde yaÅŸadığı sıkıntılardan dolayı önce Osmaniye’de özel bir hastaneye oradan da Adana Åžehir Hastanesi’ne götürdü. Burada yapılan genetik tahlil sonucunda Amine Sultan’a bir kas hastalığı olan ‘SMA Tip 1’ teÅŸhisi kondu. Doktorlar, Amine Sultan’a bir ilaç tedavisine baÅŸlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileÅŸtirmediÄŸini, yalnızca yavaÅŸlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Amine’nin ancak 5 yaşına kadar yaÅŸayabileceÄŸini söyledi. Ardından, Balcalı Hastanesi’nde ilk doz ilaç verildi. Toplamda iki doz ilaç tedavisi görecek olan Amine Sultan’nın tamamen iyileÅŸmesi için ailenin tek umudu ise sadece Amerika’da yapılan ve ücreti 2,1 milyon Euro olan tek dozluk gen tedavisi oldu. Aile, kızları için ‘Amine Sultan’a Umut Ol’ ismiyle yardım kampanyası baÅŸlattı. Gün geçtikçe kızının hayatta kalma ÅŸansının azaldığını söyleyen anne ve baba, yardım çaÄŸrısının duyulmasını istediklerini söyledi.’ÇOCUÄžUM GÖZLERÄ°MÄ°N ÖNÃœNDE ÖLÃœME DOÄžRU GÄ°DÄ°YOR’Amine Sultan’nın en ölümcül olan SMA Tip 1 hastası olduÄŸunu anlatan baba Ä°dris Beyazdurna, ‘Durumu gün geçtikçe ağırlaşıyor. Düziçi Kaymakamlığımız ve hayırseverlerin sayesinde cihaz alındı. Artık cihazlara baÄŸlı yaşıyor. Ä°laca ve gen tedavisine ihtiyacımız var. Gen tedavisi 2,1 milyon euro. Cihazlar olmazsa nefes alamıyor. Gece yatarken ayrı, kalkarken ayrı cihaz kullanıyoruz. Amerika’da ki Zolgensma adlı ilaca ihtiyacımız var. Kızımın kahramanı sizler olun. Bu ilacı alamazsak kızım gözlerimin önünde ölüme gidiyor. Osmaniye halkımızdan ve herkesten bağış yapmalarını bekliyoruz’ dedi.’YALVARIYORUM, YARDIM EDÄ°N’Amine Sultan için tüm vatandaÅŸlardan yardım isteyen anne Elif Beyazdurna ise, şöyle konuÅŸtu: ‘Yavrumun ölmesini istemiyorum, çok zor durumdayız. Benim bu parayı bir ÅŸekilde toplamam gerekiyor yoksa yavrum ölecek. Tüm hayırseverlerden ve devletimizden yardım bekliyorum.’

Bir önceki yazımız olan - Osmaniye'de tarihi eser operasyonu... Ortaçağ, Bizans ve İslami dönemlere ait çok sayıda tarihi eser ele geçirildi başlıklı makalemizde 3. Sayfa, Bizans ve ihbar hakkında bilgiler verilmektedir.